@muskelsvindfond @Leif_VP @MortenFreil @Blixt22 @LDanelund Tak, har I et link? Jeg kan nemlig ikke finde det?

@MortenFreil @muskelsvindfond @Leif_VP @Blixt22 @LDanelund Nemlig

@muskelsvindfond @MortenFreil @Leif_VP @Blixt22 @LDanelund Nu kan man ikke læse det hele her. Men det er vel forkert at fagudvalget har anbefalet at udvide gruppen der må få Spinraza? Fagudvalget har bedt Medicinrådet revurdere anbefalingen for patienter med SMA 2 og 3, hvilket de også har gjort #dksund #sundpol #spinraza

@LisbethDoktor @Medicinmanden @Henrikib @trsoe @FalsterEmil @MortenFreil @muskelsvindfond Nu stod der vel heller ikke at han ikke troede nogen læger ville ordinere Spinraza?

@VibekeVind @Medicinmanden Diskussionen om Spinraza handler om hvilke krav vi som samfund skal stille til dokumentationen for at tage medicin i brug. Det er ikke samfundet, men virksomheden der nedprioriterer at lave RCT. Diskussionen om ME er en anden

@VibekeVind @Medicinmanden Der er mig bekendt andre konkurrerende lægemidler på vej, hvor man godt har kunnet lave RCT, så tænker ikke det er en hindring. Patienter med sjældne sygdomme har også ret til ordentlig dokumentation for den medicin de skal have

@VibekeVind @Medicinmanden Det er jo medicinalvirksomhederne der skal betale og levere den dokumentation, og det er os som samfund der stiller krav til hvilken dokumentation vi vil kræve for at anvende lægemidlet. Og Biogen har nok råd til det for et "blockbuster" lægemiddel https://www.bloomberg.com/news/articles/2017-04-25/biogen-jumps-as-deadly-muscle-disease-drug-sales-beat-estimates

@chraaroe Helt enig – når det drejer sig om medicin må vi kræve ordentlig dokumentation. Det gælder især for meget dyr medicin

@anderssaugstrup Spændende, har du en kilde til det? Dvs. vi i DK også har tilstrækkelig med dette lægemiddel som USA?

@ChadiAbdelHalim @weekendavisen @SjylPoliti Kan godt forstå det er ubehagelig at blive mistænkeliggjort, og jeg har også hørt lignende fra andre kollegaer. Personlig er jeg naturligvis blevet bedt om at vise pas, men jeg er aldrig blevet vinket ind til siden

@lasse_tryde @freitagplo Politikerne slipper du nok ikke for

@lasse_tryde @freitagplo Jo, men det kunne nu alligevel være rart at der kom nogle argumenter på banen, om hvilke tanker der står bag. Jeg har opfattet det som et politisk ønske at at teste meget bredt. Måske fordi der tidligere har været kritik af for lidt test.

@s_molgaard @SorenPape @sorenpind @Blixt22 Ja, det er ikke en god ide og de foreløbige studier har også støttet beslutningen om at man ikke gjorde det

@s_molgaard @SorenPape @sorenpind @Blixt22 Det er fint at have åbent sind, når bare det kun er som led i forsøg at man afprøver medicin der endnu ikke er godkendt. Vi har masser af eksempler på at medicin vi troede var uskadelige alligevel viste sig at have skadevirkninger

@anderssaugstrup Jo, men umiddelbart ser det ikke ud til at tillægget af makrolider gør associationen til en større risiko for død mindre i dette studie